Abbiamo conosciuto Cheti e Riccardo i genitori del piccolo Jacopo, salito al #cielo lo scorso 4 novembre.
Riccardo Baroncelli è stato intervistato un pò di tempo fa, nella trasmissione Testimonianze di fede, ha rilasciato una bella testimonianza che riguardava la sofferenza del piccolo Jacopo.
La famiglia del piccolo, dopo la salita al cielo, ha deciso di donare le sue cornee, un gesto grandissimo di carità e di aiuto verso altre anime bisognose.
Jacopo ha altri due fratellini, lui era gemello e soffriva da sempre di una malattia chiamata Leucodistrofia metacromatica, e come il piccolo Charlie, la rara malattia è stata tramutata a causa del dna dei genitori.
La malattia di Jacopo genera una deficienza di arilsulfatasi cioè è una malattia ad esito infausto, che distrugge l’impianto neurologico dell’individuo, dal sistema centrale a quello periferico.
Proprio perchè Cheti e Riccardo, sono stati in qualche modo protagonisti della sofferenza di Jacopo, si rivedono molto nei genitori del piccolo Charlie, e così abbiamo chiesto loro, cosa pensino a riguardo della decisione presa dalla Corte Europea cioè quella di staccare la spina al piccolo.
Riccardo Baroncelli insieme alla moglie Cheti affermano che dal punto di vista di genitori di un bimbo con malattia rara, che a volte accanirsi a tutti i costi per tenerlo in vita facendolo soffrire, è una cosa che va contro la vita stessa che Dio ci ha donato. A volte bisognerebbe guardare in faccia anche la realtà che è fatta pure del passaggio tramite la morte all’altra vita.
Per cui secondo il loro punto di vista, i genitori del piccolo Charlie stanno facendo quello che viene chiamato “accanimento terapeutico” su un bambino che viene tenuto in vista soltanto dalle macchine.
Riccardo afferma “Capisco che perdere un figlio fa molto male, io l’ho perso per primo, ma questa è una decisione che spetta ad entrambi i genitori, vederlo soffrire in quel modo è straziante soprattutto per un padre e una madre. Tenerlo in vita a tutti i costi mi sembra un gesto di egoismo. Non possiamo sostituirci a Dio.
La vita e la morte vanno a braccetto insieme, sono due realtà che ci saranno sempre per cui non bisogna vedere la morte come un elemento negativo perchè la vera vita è quella che inizia dopo di questa.
Ovviamente al termine della vita di nostro figlio abbiamo cercato con i medici, di poter effettuare delle cure lenitive o pagliative cioè una volta compreso che Jacopo stava partendo per il cielo, abbiamo deciso di non causargli ulteriori sofferenze. In ospedale a Firenze abbiamo compilato un protocollo, nostro figlio non se ne andato staccando una spina, ma con i medici abbiamo pianificato come comportarci nelle ultime ore di vita di Jacopo, dal punto di vista decisionale che riguardava la fisiologia del suo corpo.
Noi di nostro figlio ricorderemo tutto sia i momenti vissuti in ospedale con lui ma anche i momenti lieti. Adesso nostro figlio sta bene e siamo sicuri che prega per noi dal cielo. Abbiamo fatto di tutto per curarlo ma abbiamo anche visto la realtà ed a quel punto abbiamo accettato la volontà di Dio su di lui, la Madonna se lo è portato con sè.
Abbiamo deciso di donare le cornee di nostro figlio perchè il modo in cui la sua vita si era prospettata in quelle ore, abbiamo pensato che poteva essere una testimonianza ed un aiuto per gli altri. Per cui anche la donazione degli organi per noi è importantissima ma rimarremo sempre convinti che l’accanimento terapeutico in certi casi è dannoso ed egoistico.”
Servizio di Rita Sberna
