Caterina Ceccuti e l’associazione VOA VOA in onore dei bimbi speciali

Caterina Ceccuti è la mamma della piccola Sofia De Barros, affetta da una rara malattia: la leucodistrofia metacromatica.

Caterina ha fondato l’associazione “Voa Voa” che ha come obiettivo quello di aiutare le famiglie ad affrontare situazioni in cui si fa fronte a malattie rare.

Il motto di VOA VOA è “Credere, amare , resistere” diventato una canzone di Nek, inclusa nel cd “Prima di parlare”.

Quando e come vi siete accorti della malattia di Sofia?

Aveva un anno e mezzo, era una bambina perfetta. Camminava, parlava, ballava e faceva tutte le cose che i bambini della sua età sanno fare. Una mattina notammo che aveva iniziato a camminare mettendo un piedino valgo. Tempo un mese e già trascinava il ginocchio, poi perdeva l’equilibrio e dimenticava parole di cui, invece, aveva già acquisita padronanza completa. Insomma, da un giorno all’altro cominciò ad andare indietro invece che avanti.

 In tutti questi anni di calvario, qualcuno vi ha aiutati?

Non la medicina, che di fronte all’andamento vertiginoso di certe patologie neuro degenerative infantili alza le mani. Ma le persone sì, ci hanno aiutato. In primis due medici che neanche avrebbero dovuto fare parte dell’equipe ospedaliera che segue Sofia, ma che invece hanno eletto l’assistenza a bambini gravemente malati a missione della loro vita. Parlo della pediatra Imma Florio e della neuro psichiatra Carla Antonelli. Nel corso di questi lunghi anni poi, abbiamo conosciuto moltissime persone che ci hanno testimoniato la loro vicinanza e solidarietà, standoci sempre accanto, aiutandoci nel concreto. Non le ringrazieremo mai abbastanza.

Come trascorre la giornata, una mamma di una bimba speciale?

Al completo servizio del suo bimbo invalido al cento per cento. E non potrebbe essere altrimenti; intendo dire che non sarei tranquilla, né felice, se stessi lontana da Sofia. Essere al fianco di questi bambini speciali è come avere il privilegio di accudire un angelo caduto dal cielo. Ma è anche tremendamente doloroso, perché gli angeli dovrebbero poter volare liberi e non essere imprigionati in un corpo malato. La stessa cosa vale per i bambini speciali. Dovrebbero correre, giocare, crescere e avere il diritto di esperenziare la vita, piuttosto che soffrire e basta.

E’ la fede in Dio che vi dà la forza di andare avanti?

E’ la fede in tante cose. La fede in Dio aiuta a sopportare una croce che altrimenti non sarebbe sopportabile. La fede nella mia bambina mi aiuta a non arrendermi e a non abbandonarmi alla tristezza, perché ogni giorno con lei vicina è un regalo di Dio per me. Ogni giorno lontano dall’ospedale è un regalo di Dio per lei. Bisogna sempre essere coscienti che la felicità è una cosa relativa alla condizione che si vive. Ringraziare per una sofferenza evitata gratifica assai di più che lagnarsi per una felicità negata.

 Com’è nata l’associazione?

Dalla volontà di condividere con altre famiglie come la nostra una realtà tanto dura e tanto isolante. Ma anche dalla necessità di creare una rete di assistenza attorno a queste creature troppo spesso dimenticate dalla società e dal Sistema Sanitario Nazionale, che non ha i mezzi né il personale (né lo spirito) di soccorrere i nostri bambini malati. Occorrono progetti concreti che nascano da bisogni reali delle famiglie che accudiscono con dedizione assoluta i loro bimbi speciali. Ci stiamo provando, tutti insieme. In tre anni abbiamo riunito 23 famiglie speciali e oltre 400 soci…anche se il bisogno di volontari attivi non manca. Chi ha voglia di saperne di più può visitare il sito www.voavoa.org, o seguire le nostre attività su Facebook, Twitter, Instagram.

Quali sono le attività che svolgete?

Abbiamo progetti di rimborso spese, soggiorni integrati con percorsi terapeutici per la valutazione del bambino e soprattutto un nuovo progetto che si chiama “Voa Voa Sociale e Diritti”, per l’assistenza socio legale alle famiglie. Finanziamo anche progetti di ricerca scientifica.

Hanno contribuito all’associazione ed hanno preso a cuore (in maniera diversa) la storia di Sofia, anche Lorella Cuccarini e Nek. Raccontaci!

Nek non è soltanto un sostenitore o un testimonial. E’ un amico, nonché socio fondatore della Onlus. Ha sposato la causa. Come padre si immedesima e tiene a cuore i nostri bambini. Ha scritto Credere Amare Resistere di getto, subito dopo aver partecipato alla cerimonia di fondazione della Onlus, il 7 dicembre del 2013. Per farlo ha tratto ispirazione dal motto dell’associazione stessa che è appunto “credere amare resistere”. Lorella Cuccarini invece ha deciso di sostenere Voa Voa prestando la sua inconfondibile voce per la realizzazione del video di sensibilizzazione realizzato in concomitanza di uno dei nostri progetti più preziosi: il progetto “Leucodistrofie”, finanziato a quattro mani con il Comitato Italiano Progetto Mielina, presso il laboratorio di screening neonatale dell’ospedale pediatrico Meyer di Firenze. Grazie a questo progetto sarà possibile inserire anche la patologia di Sofia nel pannello dello screening neo natale al momento della nascita di una bimbo in ospedale. Questo consentirà di identificare la patologia prima che si manifesti, e curare il bimbo in forma preventiva ed efficace.

Cosa vuoi dire a tutti i genitori dei bimbi speciali?

Godetevi il miracolo di un figlio sano ogni giorno. Ringraziate il Cielo per averlo ricevuto. Noi genitori di bambini malati facciamo lo stesso, nonostante il dolore che abbiamo dentro.

Servizio di Rita Sberna