Questa è la storia di una mamma e un papà, si chiamano Agathe de Miniac e Nicolas, hanno 5 figli, 3 di loro sono affetti da una malattia molto rara chiamata Tango 2.
Agathe de Miniac ha 46 anni ed è sposata con Nicolas, insieme hanno formato una famiglia bellissima con 5 figli. Tre di loro sono portatori di Tango 2, una malattia genetica molto rara, chi ne è affetto ha una specie di debolezza neuromuscolare, soffre di convulsioni e un ritardo intellettivo. Agathe dice che quando i figli hanno questi sintomi sembrano “ubriachi”.
Questa malattia è ignota quasi a tutti proprio perchè è stata scoperta recentemente nel 2015. In tutto il mondo ci sono soltanto 100 bambini portatori di questa malattia.
Malo è uno dei 3 figli, il primo che in famiglia ha portato il Tango 2, oggi ha 21 anni.
“In quel momento ero una madre ansiosa impreparata all’arrivo della disabilità nella nostra vita. Malo ha camminato per tempo, ma poi tutto si è rallentato”, dice.
Malo aveva dei sintomi strani, arrivava a dormire anche per due giorni interi. Agathe e Nicolas si rendono, per la prima volta, conto della disabilità del figlio quando inizia a frequentare la scuola.
Lei e Nicolas volevano avere una famiglia numerosa ma più la famiglia si allargava con l’arrivo degli altri figli e più la disabilità entrava a farne parte con insistenza.
“L’angoscia è arrivata con gli altri bambini”, dice. La successiva, Inès, è nata senza disabilità, ma la terza, Jeanne, ce l’ha, come anche Isabelle. Louis, l’ultimo figlio, è nato senza la malattia”.
Hanno contattato vari medici ma nessuno ha mai trovato una cura perchè ancora si sa poco di questa malattia.
Agathe e Nicolas hanno da sempre rifiutato di fare “la diagnosi prenatale” che gli avrebbe permesso di individuare prima la malattia ““I bambini li accogliamo, non li scegliamo”, dicono.
“Una volta scelto il figlio, può essere che usi il fatto che è stato scelto perché era il migliore. Non ha il diritto di deludere. Nicolas e io abbiamo detto ‘Prendiamo tutto, non vogliamo scegliere i nostri figli’. Il nostro rapporto è molto forte. Che fortuna abbiamo avuto nel non sapere! Non guardiamo i nostri figli in modo diverso, ma in modo normale”.
