Jacopo a Lourdes ha visto una grande luce, e solo l'AVE MARIA stimolava i suoi sensi
Il 7 novembre 2016 ci sono stati i funerali del piccolo Jacopo. La famiglia ha deciso di donare le sue cornee.
Questa è la testimonianza di un bambino di nome Jacopo, secondo genito gemello, della famiglia Baroncelli, i quali hanno 3 figli: Jacopo, Matteo e Lorenzo.
Il piccolo Jacopo, fino all’età di un anno e mezzo era un bambino come tanti: allegro e solare, poi qualcosa nel suo corpo cominciò a cambiare …
Abbiamo intervistato il papà, Riccardo ci racconterà la sua storia ed il pellegrinaggio che fecero con tutta la famiglia a Lourdes, soprattutto un momento speciale dove la presenza della Madonna è stata viva e reale.
Da cosa è affetto esattamente Jacopo?
Jacopo è affetto da Leucodistrofia metacromatica, una malattia rara causata dalla modifica del dna dei genitori, e genera una deficienza di arilsulfatasi cioè è una malattia ad esito infausto, che distrugge l’impianto neurologico dell’individuo, dal sistema centrale a quello periferico.
Come vi siete accorti della malattia?
Il primo segnale è stato il regresso nel camminare; poi è insorta un evidente scialorrea ed uno strabismo, che con maggiore attenzione identificammo in bilaterale.
Ci attivammo subito ma incontrammo un muro di burocrazia che ci fece perdere tutto il vantaggio in nostro possesso.
Tu e tua moglie Cheti, dite di portare avanti la croce di vostro figlio, con fierezza. Perché?
Abbiamo compreso ben presto che la non accettazione della realtà che avevamo di fronte, sarebbe stata un ulteriore croce e che da quella se ne sarebbero generate altre.
Quindi senza indugi, ci siamo subito attivati con umiltà e semplicità, due qualità che compongono le nostre giornate.
Tante persone vengono a casa vostra, a trovare Jacopo. Qual è la loro reazione d’innanzi al piccolo?
Devo dire che spesso le persone tardano a venire perché sono prevenute, credono di trovare una situazione pesante. Invece Jacopo è circondato da amore ed allegria.
Non nascondo che siamo molto determinati e chiariamo subito a coloro che vengono con il loro bagaglio di tristezza, che quello non è il modo giusto, di fare visita al bambino.