Abbiamo visto e conosciuto Paolo Palumbo al 70° Festival di Sanremo, un giovane chef sardo di 22 anni, affetto da una sclerosi multipla amiotrofica. Paolo è salito sul palco del Teatro Ariston insieme al fratello e al rapper Kumalibre, al secolo Cristian Pintus, e Andrea Cutri che dirige l’orchestra.
Palumbo è il più giovane malato di Sla di tutta Europa ed è da 4 anni che ha la Sla, la canzone che ha portato a Sanremo s’intitola “Io sono Paolo” ed è un vero Inno alla vita.
Paolo, adesso sarà impegnato in giro nelle scuole italiane con la sua canzone “Io sono Paolo” per sensibilizzare i giovani a non fare uso di alcol e droga e insegnare a loro ad “AMARE LA VITA”.
Canta e parla, grazie ad un comunicatore vocale.
Paolo, quando hai scoperto esattamente di esserti ammalato di SLA?
Era il mese di settembre del 2016. I sintomi erano comparsi già da un anno, ma noi ed i medici non riuscivamo a capire di cosa si trattasse. Fu all’ospedale di Nuoro che ricevetti la diagnosi definitiva, che diede finalmente le risposte a tutti quei misteriosi avvenimenti che avevano costellato quell’anno.
Non è facile per un giovane accettare che la propria vita a causa di una malattia non sarà più la stessa. Dove trovi la forza?
Nella mia famiglia, che a sua volta trova la forza in me. E’ un circolo virtuoso in cui ci ispiriamo a vicenda. Siamo sempre stati molto uniti, e quando è arrivata la diagnosi ci siamo uniti ancora di più, in quel caso contro la SLA.
Com’è nata la canzone “Io sono Paolo”?
Quando Kumalibre è venuto a conoscenza della mia storia, ha deciso di dedicarmi una canzone perché si sentiva molto legato alla vicenda. Mi ha inviato il brano e poi siamo diventati amici. In breve tempo ci siamo messi al lavoro insieme sulla canzone ripensandone il ritornello e certe parti, fino ad arrivare all’idea di inserire anche la mia voce. Abbiamo sperimentato!
L’ultima strofa del brano dice “credo e recito il rosario
ed è proprio lui a tenere lontano il mio sicario”. Reciti veramente il rosario?
Sì, sono profondamente credente, e trovo emblematico che mio fratello si chiami proprio così. Il Rosario è una parte fondamentale della mia vita, sia per quanto riguarda la spiritualità che per la quotidianità. Insomma, è una bella coincidenza, ma anche una conferma: il Rosario non mi lascia mai da solo, è sempre al mio fianco ed io traggo forza da lui.
E’ vero che hai inventato un’essenza ottenuta attraverso la cucina molecolare che permette – se messa su un tampone per la pulizia orale – di far riprovare i sapori dei piatti complessi a chi soffre di disfagia? Ci spieghi meglio?
Certo. La SLA ed altre malattie neurodegenerative portano ad una condizione fisica chiamata Disfagia, che consiste nell’impossibilità di deglutire, poiché i muscoli della gola sono atrofizzati. I pazienti che soffrono di disfagia sono un numero esorbitante, e vengono nutriti tramite PEG, un tubo che entra direttamente nello stomaco e porta tutte le sostanze di cui il nostro corpo ha bisogno. Quando ho effettuato i controlli al NEMO di Milano ho conosciuto un paziente con la SLA e gli ho chiesto che cosa gli mancasse di più della sua vita prima della malattia: quando mi ha detto “i sapori” mi sono sentito emotivamente coinvolto. Grazie ad un complesso processo di cucina molecolare, sono riuscito ad estrarre i sapori dei singoli ingredienti di un piatto, trasformandoli in forma di goccioline. Queste essenze, se messe su un tampone per la pulizia del cavo orale, stimolano le papille gustative e permettono ai malati di disfagia di risentire il piacere dei sapori di piatti complessi.
Adesso andrai nelle scuole a parlare ai ragazzi, dicendo loro di non fare uso di droghe e alcol ma di amare la vita. Puoi lasciare un messaggio di speranza ai nostri lettori?
Dopo la mia esibizione a Sanremo è venuta a trovarmi Nunzia de Girolamo. Abbiamo fatto una chiacchierata, parlando di un progetto bellissimo che mi vede coinvolto in prima persona. Mi sono posto una domanda: cosa ne sarebbe del mondo in cui viviamo, se geni che hanno cambiato il corso della storia fossero stati frenati da una condizione grave come la mia? Negli anni il concetto di accettazione delle cosiddette diversità è cambiato, toccando la sensibilità di un numero sempre maggiore di persone. Ma vivendo sulla mia pelle questa condizione, so che c’è ancora molto lavoro da fare. Sono anni che cerco di veicolare le lezioni che ho imparato. Il valore della vita, la famiglia, l’altruismo, la voglia di svegliarsi al mattino e creare qualcosa di nuovo: tutte cose che avrei voluto che qualcuno mi trasmettesse a scuola. La cucina mi ha insegnato come approcciarmi al mondo e penso di essere vicino a scoprire la ricetta per la felicità. Gli studenti di oggi sono i ricercatori, i genitori, gli assistenti, i politici del domani, ma ahimè, saranno anche pazienti in attesa di cure. Per questo il mio obiettivo è portare il concetto del restare uniti, del non sprecare il poco tempo che abbiamo su questa terra facendo del male, ma investendolo affinché si possa stare meglio tutti insieme.
Rita Sberna
