Giornata mondiale della Sindrome di Down: “Lontani ma connessi”

Domenica scorsa 21 marzo 2021 si celebrava la giornata mondiale delle persone con la Sindrome di Down che fu istituita dall’ONU nel 2011. Il giorno e il mese scelti non sono un caso poiché fa riferimento alla numerazione cromosomica e al 21 in riferimento alla “Trisomia 21”.

Nel 1959 gli studi del Professore Jérôme Lejeune portano alla scoperta del cromosoma in più nella coppia 21 presente nei bambini affetti dalla sindrome di Down.

Lejeune e le sue ricerche rivoluzioneranno la citogenetica. Purtroppo ben presto il medico realizza con gran dolore che molti bambini vengono abortiti.

Gran parte della comunità scientifica preconizzava il depistaggio precoce per impedire la nascita del bambino (a causa del deficit intellettivo e delle anomalie fisiche che comporta la sindrome)

Da quel momento Lejeune non esiterà a testimoniare con fede la difesa della vita e in particolare dei nascituri. Ripeteva instancabilmente: Bisogna sopprimere la malattia, non il malato”, sarà da allora oggetto di discriminazione da parte della comunità scientifica internazionale e ostacolato per il Premio Nobel (non poté mai riceverlo anche se lo meritava).

Ancora oggi esiste una tendenza chiamata “Down Syndrome Free”: molte mamme scelgono di abortire i loro figli a causa della prognosi di certi medici. Ricordiamo nel 2018 in Inghilterra la storia di Jordan Squires, le fu consigliato di abortire (senza altra alternativa). Rifiutò di farlo e partorì un bambino sano.

Disse a tal proposito:Ero furiosa che incoraggiassero le persone a mettere termine alla gravidanza e che si rifiutassero di fare l’amniocentesi“ (…)“Quando ti dicono che il tuo bambino ha una disabilità sei in una posizione di vulnerabilità ed è facile prendere decisioni avventate

L’evento di questo 21 marzo è stato istituito per dare più consapevolezza sulla Trisomia 21 e per creare una nuovo cultura dell’incontro e dell’inclusione. Quest’anno il tema della giornata mondiale è stata “CONNECT” , “ Lontani ma connessi” , per raccontare “la relazione attraverso la semplicità degli sguardi”.

Vi invito a guardare il bellissimo video dell’AIPD su Youtube:https://www.youtube.com/watch?v=9pdXUNIAlr8(Connessi- Connected).

In occasione della Giornata mondiale, CoorDown (il Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down) ha anche lanciato una campagna di sensibilizzazione nel contesto lavorativo “The hiring chain” (www.hiringchain.org ) dove i datori di lavoro possono mettersi in contatto con le associazioni (Coordown conta attualmente 54 associazioni in Italia).

Il 18 aprile 2012 il Parlamento europeo dichiarò: “considerando che l’Unione europea ha ratificato la convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, che stabilisce norme minime universali volte a tutelare tutta una serie di diritti civili, politici, sociali ed economici e a garantirne il rispetto, invita il Consiglio, la Commissione e gli Stati membri a contribuire all’inclusione sociale dei bambini affetti da sindrome di Down…”

Anche Papa Francesco in un suo tweet ci ricorda che la vita è una benedizione: “Ogni bambino che si annuncia nel grembo di una donna è un dono, che cambia la storia di una famiglia: di un padre e di una madre, dei nonni e dei fratellini. E questo bimbo ha bisogno di essere accolto, amato e curato. Sempre!”…Preghiamo per il dono della vita.

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