Sammy Basso, nato nel 1995, ed è morto ad ottobre 2024 era uno dei pochissimi al mondo affetti da progeria, una rarissima malattia genetica che provoca invecchiamento precoce.

Nonostante la diagnosi ricevuta a due anni, ha conseguito la maturità scientifica e una laurea magistrale in Molecular Biology con 110 e lode. È anche Cavaliere al Merito della Repubblica Italiana ed è oggi il paziente con progeria più longevo al mondo.

La sua missione era sensibilizzare e sostenere la ricerca, anche attraverso l’associazione fondata con i suoi genitori.

🧬 Che cos’è la progeria

Sammy spiega la malattia in modo semplice e scientifico:

  • È causata da una singola mutazione genetica nel DNA.
  • Questa mutazione produce una proteina anomala, la progerina, che compromette il funzionamento delle cellule.
  • I sintomi sono simili a quelli dell’invecchiamento:
    • problemi alle ossa e alle articolazioni
    • rallentamento della crescita
    • perdita del grasso sottocutaneo
    • infiammazione diffusa
    • soprattutto gravi problemi cardiaci, principale causa di morte precoce
  • Colpisce 1 persona ogni 8 milioni; nel mondo i casi noti sono circa 130.

Il cervello, però, non è colpito, e lo sviluppo cognitivo è normale.

💪 Come trovava la forza

Sammy racconta che la progeria faceva parte della sua quotidianità:

“È la mia vita, non posso cambiarla. Posso solo viverla al meglio.”

La passione per la scienza nasce proprio dal suo percorso personale: fin da piccolo ha visitato laboratori e conosciuto ricercatori impegnati sulla sua malattia. Studiare biologia è stato naturale, un modo per capire e affrontare la progeria.

Diceva che la malattia lo limitava, ma non voleva auto‑limitarsi: per questo si impegnava a raggiungere i suoi obiettivi, anche se richiedono più fatica.

🌎 Il viaggio negli Stati Uniti

Nel 2014 ha percorso la Route 66 con i genitori, un amico e una troupe di National Geographic. Lo definisce il viaggio più bello della sua vita.

Ricorda:

  • le grandi città americane
  • i paesaggi naturali come Grand Canyon e Painted Desert
  • il cielo stellato del deserto
  • l’amicizia nata con la troupe
  • l’incontro con comunità afroamericane e Amish
  • l’esperienza profonda con la nazione Navajo, che gli ha dato un nome: “Nààʼtoh Sání” – persona che ha ancora molta strada da fare

🔥 Perché lo chiamavano “rivoluzionario”

Sammy non si sentiva un rivoluzionario, ma riconosceva che una scelta lo è stata: credere nella ricerca quando nessuno ci credeva.

Con i suoi genitori ha fondato l’associazione italiana per la progeria, raccogliendo fondi e collaborando con ricercatori internazionali. Oggi:

  • la progeria è molto più conosciuta scientificamente
  • esistono trial clinici che rallentano la malattia
  • è stato sviluppato un innovativo metodo di gene editing che potrebbe un giorno correggere la mutazione

Il suo grande sogno era arrivare a una cura definitiva.